দূর্গা পুজোয় অনুদান আছে। ক্লাবের পরিকাঠামো উন্নয়নে যথেচ্ছ অনুদান আছে,আছে স্বাস্থসাথীর মত মানবিক প্রকল্প, নেই বিরল রোগের আক্রান্ত রোগীদের পাশে দাঁড়ানো। চিকিৎসার অধিকার থেকে কেন বঞ্চিত তাঁরা? তার কোনও সদুত্তর নেই সরকারের কাছে এমনিই অভিযোগ বিরলতম রোগে আক্রান্ত পরিবারগুলির। বিরলতম রোগের তালিকায় প্রথেমেই যে নাম মনে আসে তা স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি (এসএমএ)। রোগটির ভয়াবহতা স্মরণ করতে আগস্ট মাসটিকে এই রোগের সচেতনতা মাস হিসাবে চিহ্নিত করা হয়েছে। সরকার কতটা এই বিষয়ে সচেতন সেই বিষয়ে প্রশ্ন উঠছে বিভিন্ন মহল থেকে।গত কয়েক মাসে রাজ্যে মৃত্যু হয়েছে চার এসএমএ আক্রান্তের! অসহায় পিতা-মাতা-পরিবার আঙ্গুল তুলছেন সরকারি উদাসীনতার দিকে। চিকিৎসা করিয়েও তার ফলাফল নিশ্চিত হার জেনেও অদম্য মনোভাবের পরিচয় দিয়ে হার না মানা লড়াই চালিয়ে যাচ্ছেন এই বিরলতম রোগের পরিবারের সদস্যরা।এসএমএ আক্রান্তের পাশে দাঁড়ানস্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি এক কথায় এসএমএ (SMA)। মানব দেহের পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে মোটর নিউরোন, সেই মোটর নিউরোনের কার্যকারিতা আসতে আসতে অকেজো হয়ে যাওয়াই জিনঘটিত এই বিরল রোগের মূল কারণ বলে বিশেষজ্ঞ মহলের ধারনা। এসএমএ রোগের তীব্রতা অনুযায়ী, এটিকে টাইপ ওয়ান থেকে শুরু করে টাইপ ফাইভ পর্যন্ত ভাগ করা হয়ে থাকে। এই রোগ প্রতিকারের ওষুধ বাজারে পাওয়া গেলেও সাধারন মানুষের পক্ষে তা ক্রয় করা এক প্রকার অসাধ্য। এই কারণে সময়মত ওষুধ না পেয়ে ক্রমশ লম্বা হচ্ছে মৃতের তালিকা। অগস্ট মাস অবধি বঙ্গে চার এসএমএ (SMA)আক্রান্তের মৃত্যু হয়েছে।এ-পর্যন্ত রাজ্যে ১০০ র ওপর এসএমএ (SMA) আক্রান্তের খবর পাওয়া গেছে। আক্রান্ত পরিবার সুত্রে জানা গেছে,অন্য তাঁরা এই বিরলতম রোগের ওষধের জন্য স্বাস্থ্য ভবনে যোগাযোগ করলে তাঁদের জানানো হয়, যে ওষুধের জন্য তাঁরা আবেদন করেছেন, তা অনৈতিক ধরনের চড়া মূল্যের! (আনএথিকালি হাই) এবং তার সাফল্যের হারও উল্লেখযোগ্য নয়। সেই কারণে স্বাস্থ্য দফতরের বিশেষজ্ঞ কমিটি এই আবেদন গ্রাহ্য করতে পারছে না। যাঁরা এই রোগের চিকিৎসার সাথে জড়িত সেই সমস্ত চিকিৎসকরা জানাচ্ছেন, ওষুধের দাম বেশী বলা যাতেই পারে কিন্তু কোনও ভাবেই অনৈতিক বলা যেতে পারে না, আবার সেই ওষুধ যদি জীবনদায়ী হয় তাহলে তো কোনভাবেই বলা যায় না। এই ব্যাপারে কোনও ব্যাখ্যা স্বাস্থ দপ্তর থেকে পাওয়া যায়নি।ফুটফুটে দেবস্মিতাএসএমএ (SMA) আক্রান্ত পরিবারগুলির তরফে জানা গেছে, যেহেতু এসএমএ (SMA) ওষুধের দীর্ঘমেয়াদি পরীক্ষা হয়নি সেই কারণে তাঁদের এই উদাসীনতা। আক্রান্ত পরিবারের এক সদস্যের আক্ষেপ, তাঁদের বাচ্চারা কি এতটা সময় পাবে! এই ওষুধ রশে(Roche) নামক এক সংস্থা তৈরি করে। চিকিৎসক সুত্র জানা যায়, এই ওষুধ খেলে এসএমএ (SMA) সেরে যায় না, নিয়ন্ত্রন করা যায়।স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি-তে আক্রান্ত বাঁশদ্রোনী-র ১২ বছরের মেয়ে দেবস্মিতা ঘোষ। ছোট্ট দেবস্মিতা ভালোবাসে গান গাইতে, পড়াশোনা করতে, আবৃত্তি করতে, খেলতে। তাঁর বাবা দেবাশিষ ঘোষ রাস্ট্রায়ত্ত দূরভাষ সংস্থায় কর্মরত ও মা মৌমিতা চক্ষু বিশেষজ্ঞ। ছোট বেলায় দেবস্মিতা আর পাঁচটা বাচ্চদের মতই খেলত দৌড়াত গান করত। বয়স বাড়তেই শারীরিক অসুবিধা ধরা পরে। প্রথম দিকে আর পাঁচটা অবিভাবকের মতই তার বাবা-মাও ভেবেছিলেন এটা সাময়িক কোনও সমস্যা। চিকিৎসার দীর্ঘসুত্রিতা তে ধরা পড়ল এটা একটা বিরলতম রোগ। যার চিকিৎসা সরকারি সাহায্য ছাড়া কোনও সাধারণ মানুষের পক্ষে করা সম্ভব নয়। দেবস্মিতার বাবা মা তাদের শেষ সম্বল দিয়ে চিকিৎসা করিয়ে আজ কপর্দক শূন্য। নিঃস্ব পিতা মাতা সরকারি সাহায্যের চেষ্টা করেও কোনও কিনারা করতে পারেননি। বহু আবেদন নিবদনের নিটফল শূন্য। এখন তাদের একমাত্র ভরসা, কোনও সহৃদয় মানুষ বা এনজিও যদি এগিয়ে আসেন। ইতিমধ্যেই অনেকে এগিয়ে এসেছেন যদিও প্রয়োজনের তুলনাই তা অপ্রতুল।গান দেবস্মিতার খুব প্রিয়দেবাশিষ দূর্গাপুর এনআইটি প্রাক্তনি। সেই প্রযুক্তি বিশ্ববিদ্যালয়ের প্রাক্তনিরা তাঁদের সামর্থ অনুযায়ী পাশে দাঁড়ানোর চেষ্টা করছেন। এই সাহায্যের আবেদন দেশ ছাড়িয়ে বিদেশেও আছড়ে পড়েছে। আমেরিকাতে দেবস্মিতার জন্য তহবিল সংগ্রহের দ্বায়ীত্ব কাঁধে তুলে নিয়েছেন এনআইটি আর এক প্রাক্তনী বহুজাতিক সংস্থায় কর্মরত দুর্গাপুরের সুরজিৎ বন্দ্যোপাধ্যায়। সুরজিৎ জনতার কথাকে জানিয়েছেন, তিনি তাঁর পরিচিত জন ছাড়াও সামাজিক মাধ্যমে দুরারোগ্য এসএমএ (SMA) আক্রান্ত দেবস্মিতার চিকিৎসার জন্য তহবিল সংগ্রহের আবেদন রাখছেন। আবেদনে কিছু কিছু সাড়াও পাচ্ছেন।এগিয়ে এসেছেন দূর্গাপুরের বামপন্থী মনভাবাপন্ন সৌরভ দত্ত। সৌরভ দূর্গাপুর স্টিল প্ল্যান্টের বাম শ্রমীক সংগঠন সিআইটিইউ-র জয়েন্ট সেক্রেটারি। তাঁর স্ত্রী মৌ সেন দেবস্মিতা-র বাবা দেবাশিষ ঘোষের সাথে এনআইটি প্রাক্তনি সুত্রে পরিচিত। সমাজসেবী সৌরভ নিজের উদ্যোগে বিশিষ্ট মানুষজনদের দিয়ে আবেদন করাচ্ছেন যাতে এই আবেদনটা সমাজের সর্বস্তরে পৌঁছানো যায়। তিনি নিজেও বিভিন্ন ভাবে তাঁদের পাশে থাকার চেষ্টা করছেন।নিষ্পাপ শিশু দেবস্মিতাদেবস্মিতার পাশে এসে দাঁড়িয়েছে টলিউডের স্বনামধন্য অভিনেত্রী শ্রীলেখা মিত্র, মানসী সিনহা, দেবদুত ঘোষ সহ বিশিষ্ট গীতীকার কাজী কামাল নাসের। শ্রীলেখা মিত্র খুব তাৎপর্যপূর্ণ ভাবে রাজনৈতিক নেতাদের দেবস্মিতার পাশে দাঁড়ানোর আবেদন জানিয়েছেন। তিনি বলেছেন অনেক নেতা মন্ত্রীদের ঘর থেকে অনেক অনেক টাকা বেড়োলো, নানা জায়গায় অনেক মেলা উৎসব চলছে। তাঁর মধ্যে থেকে কোনও নেতা যদি দেবস্মিতার পাশে এসে দাঁড়ালে, ভিন্ন রাজনৈতিক সত্তার হলেও তাঁদের হয়ে সামাজিক মাধ্যমে ভালো ভালো কথা পোস্ট করবেন। তিনি আরও জানান প্রত্যেক বাবা ময়ের কাছে তাঁদের সন্তান নয়নের মণি। সন্তান ভালো থাকুক সব বাবা মাই চায়। সেই সমস্ত রাজনৈতিক ব্যক্তিরাও কেউ বাবা কেউ মা।ছোট্ট দেবস্মিতার সুস্থ থাকার জন্য এই মুহুর্তে আনুমানিক ১০ কোটি টাকা প্রয়োজন শুধুমাত্র ওষুধ কেনার জন্য। এক এক বছরে তাঁর ৭০ লক্ষ টাকার ওষুধ লাগছে। বিগত তিন বছরের ওষুধ দেবাশিষ রোচে সংস্থা থেকে বিনামুল্যে যোগার করেছেন। যা দিয়ে ২০২২ অবধি দেবস্মিতা কে সুস্থ রাখা যাবে। আগামী বছর তাঁকে সুস্থ থাকার জন্য এই পাহাড় প্রমান টাকা যোগার করতে হবে। কোনও স্বেচ্ছাসেবী সংস্থা বা ব্যক্তিগত ভাবে যদি কেউ দেবস্মিতা কে অর্থ সাহায্য করতে চান, তাঁর বাবা দেবাশিষ ঘোষের সাথে যোগাযোগ করতে পারেন, তাঁর মোবাইল নম্বর +91 94330 00417
